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Sociodemographic Data Collection Training

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Disability

The question:

At the hub, when youth are provided the sociodemographic questionnaire the question they receive related to disabilities is:

Do you have any of the following disabilities
?
(Please check all that apply)?
  • Blind or visually impaired    
 o Chronic illness
     o Developmental disability
     o Learning disability
     o Physical disability
     o Sensory disability (i.e., hearing or vision loss)
     o Other
     o I prefer not to answer
     o I do not know
     o No disabilities
  • Deaf or hard of hearing    
  • Developmental disability (e.g. Autism)    
  • Physical health-related disability    
  • Learning disability (e.g. Attention deficit)    
  • Mental health condition    
  • Addiction or substance use    
  • Mobility-related disability    
  • Speech-related disability    
  • A temporary disability due to illness or injury    
  • None of the above    
  • I do not know    
  • Prefer not to say    
  • Other

Disability is a physical (body), mental (mind) or intellectual (the way information is processed) condition that impacts and may limit movements, senses, or activities. Disability is often described as social oppression faced by people with impairments living in an environment that is not organized to accommodate their needs. People with disabilities encounter more barriers to care that generate health inequities

This question purpose and use of this question was informed by a human rights approach to understanding disability. It is not intended, nor should it function as, a diagnostic tool. Responses to this question are based on however a youth identifies, there is no right or wrong answer.

Rationale for this question:

Important considerations:

  • Youth with disabilities are not a homogenous group, and there are significant differences in the type and severity of disability, further diversified by age, race, gender, socioeconomic status and other factors.
  • To ensure the best possible care for youth with disabilities, maintain adequate time allocated for appointments, availability of sign language interpretation, non-fluorescent lighting, wheel chair accessible space, and provide information about services and health in relevant accessible formats.
  • In past pilots, there have been high rates of choosing ‘other’. A look at those numbers reveals that many can fall under the existing categories (e.g. diabetes, cancer, HIV+, ADHD, etc.). In a conversation with the youth, we encourage you to explore with them if their ‘other’ response fits in with the categories, but reminding them that the ultimate decision is up to them. This is especially important so that service providers and sites can provide other points of care and referrals based on the youth’s needs and response.

Responding to youth asking why they are being asked this question:

We collect this information for us to understand the types of accommodation we need to plan for to improve access and provide better care.

Video:

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urlhttps://www.youtube.com/watch?v=g4-WFb7s_6c&list=PLfvY-3dY8UwmFDNiqf_zw97tb14YSG1xG&index=35


Handicap

La question :

Au centre, le questionnaire sociodémographique qu’on remet aux jeunes comporte une question sur le handicap :

Est-ce que tu as un ou plusieurs des handicaps suivants? (Sélectionne toutes les réponses applicables)

  • Cécité ou déficience visuelle
  • Surdité ou perte auditive
  • Déficience développementale (p. ex. autisme)
  • Incapacité physique liée à la santé
  • Trouble d’apprentissage (p. ex. trouble déficitaire de l’attention)
  • Trouble de santé mentale
  • Dépendance ou usage de substances
  • Handicap lié à la mobilité
  • Handicap lié à la parole
  • Handicap temporaire dû à une maladie ou à une blessure
  • Aucune de ces réponses
  • Je ne sais pas
  • Je préfère ne pas répondre
  • Autre, préciser : _____________________

Le handicap est un état physique (le corps), psychique (l’esprit) ou intellectuel (la façon dont l’information est traitée) qui entraîne une atteinte partielle ou totale de la motricité, des difficultés liées aux organes sensoriels ou une limitation des activités. Le handicap est souvent défini comme une oppression sociale que vivent les personnes ayant des incapacités dans un monde qui n’est pas organisé pour répondre à leurs besoins. Les personnes ayant un handicap se heurtent à plus d’obstacles pour avoir accès à des soins que les personnes n’en ayant pas, ce qui engendre des iniquités en santé.    

Cette question a pour objet de comprendre le handicap selon une approche fondée sur les droits de la personne. Elle n’est pas censée être un outil diagnostique, et elle ne doit d’ailleurs pas l’être. Le ou la jeune choisit une ou des réponses d’après la façon dont il.elle s’identifie. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.

Le pourquoi de cette question :

Points importants à prendre en considération :  

  • Les jeunes en situation de handicap ne constituent pas un groupe homogène. Il peut y avoir des différences importantes en ce qui concerne le type et la gravité de l’incapacité, l’âge, la race, le genre, le statut socioéconomique et d’autres facteurs entrant aussi en ligne de compte.
  • Afin de fournir les meilleurs soins possibles aux jeunes en situation de handicap, il faut toujours prévoir suffisamment de temps pour les rendez-vous, avoir un service d’interprétation gestuelle, un éclairage non fluorescent et un espace accessible en fauteuil roulant, et fournir des informations sur les services et la santé sur des supports accessibles et adéquats.
  • Lors de projets pilotes précédents, les taux de réponse aux options « Autre » étaient élevés. Or, en examinant ces taux, on s’est rendu compte que beaucoup de catégories existantes auraient pu être sélectionnées (p. ex., diabète, cancer, VIH+, TDAH, etc.). Lors d’une conversation avec les jeunes, nous vous encourageons à examiner avec eux si leur réponse « Autre » se justifie, tout en leur rappelant que la décision finale leur appartient. Il est important de le faire pour pouvoir aiguiller les jeunes vers d’autres points de prestation de soins en fonction de leurs besoins et de leur réponse.

Répondre aux jeunes qui demandent pourquoi on leur pose cette question :

 Nous recueillons cette information pour déterminer les types d’aménagements que nous devons prévoir pour améliorer l’accès aux services et fournir de meilleurs soins.


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